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Résumé
Introduction : L’adolescence est une période d’entre-deux, ce qui demande une prise en charge adaptée à ce stade de développement spécifique [1,2]. C’est pourquoi, en termes de maladies chroniques, il émerge depuis quelques années le concept de transition, c’est-à-dire un processus de passage du service de pédiatrie au service de soins adultes [3]. Néanmoins, en Belgique, il subsiste des services prenant en charge des maladies rares, dans lesquels il n’y a pas de passage en service de soins adultes. C’est le cas du service Pinocchio. Beaucoup d’acteurs sont essentiels à une transition optimale dont les parents [4,5]. Cette situation particulière nous a amenés à nous interroger sur le rôle des parents dans le processus d’autonomisation du jeune, lorsqu’il restera pris en charge, dans le même service et par la même équipe, à l’âge adulte. L’objectif de cette étude est d’explorer comment est perçu le rôle du parent dans le processus empowerment des adolescents, par les parents eux-mêmes et les soignants du centre dans lequel ils sont pris en charge, afin d’adapter la prise en charge des parents grâce à l’éducation thérapeutique du patient.
Matériel et méthodes : Cette recherche adopte une approche qualitative. Le design sélectionné est la théorisation ancrée. Les données ont été collectées sous forme d’entretiens semi-structurés sur base d’un guide d’entretien auprès de 15 parents d’adolescents atteints d’une maladie chronique métabolique rare et auprès des 6 soignants du centre dans lequel ils étaient pris en charge. L’exploration porte sur le rôle perçu des parents dans le processus d’empowerment des adolescents.
Résultats : Les résultats appuient l’importance du rôle de soutien des parents mais mettent également en évidence l’importance de promouvoir l’équilibre de la relation adolescents-parents. Le régime inhérent aux maladies métaboliques rares impacte cette relation adolescents-parents en raison des représentations propres à chacun et constitue un véritable terrain de mise en place de l’éducation thérapeutique. Conclusion : Les parents sont des acteurs essentiels à l’adhésion au traitement mais ils semblent aveuglés par leurs représentations. Il apparait élémentaire de s’attarder à ces dernières avec leurs sources afin d’adapter la prise en charge.
Mots-clés: Maladie chronique, Empowerment en santé, Prise en charge des adolescents, Prise en charge des parents, Éducation thérapeutique du patient. Abstract 
Introduction: Adolescence is an in-between period which requires a management adapted to this specific development stage [1,2]. This is the reason why, in terms of chronic diseases, the concept of transition has emerged in recent years, i.e. a process of moving from the pediatric department to the adult care department [3]. Nevertheless, in Belgium, there are still departments for rare diseases where there is no transition to adult care. This is the case of Pinocchio department. Many actors are essential for an optimal transition, including the parents [4,5]. This particular situation led us to wonder about the role of parents in the process of empowerment of the young person when he/she remains in charge of the same department and of the same team in adulthood. The aim of this study is to explore how the role of the parents in the empowerment process of adolescents is felt by the parents themselves and the caregivers of the center in which they are cared for, in order to adapt parental care through a therapeutic patient education.
Material and methods: This research adopts a qualitative approach and the selected design is Grounded Theory. Data were collected in the form of semi-structured interviews based on an interview guide with 15 parents of adolescents with a rare chronic metabolic disease and with 6 caregivers of the center where they were cared for. The exploration is focused on the perceived role of the parents in the adolescent empowerment process.
Results: The results focus on the importance of the supportive role of parents but also highlight the importance of promoting balance in the adolescent-parent relationship. The way of life inherent to rare metabolic diseases impacts this adolescent-parent relationship because of the representations specific to everyone and constitutes a real ground for the implementation of therapeutic education.
Conclusion: Parents are key players in adherence to treatment but they seem blinded by their representations. It looks elementary to focus on these representations with their sources in order to adapt the management.

Empowerment en santé --- Prise en charge des parents --- Prise en charge des adolescents --- Éducation thérapeutique du Patient --- Chronic Disease --- Health empowerment --- Adolescents Care --- Parental care --- Therapeutic Patient Education --- Sciences de la santé humaine > Endocrinologie, métabolisme & nutrition